تسعى وزارة الصحة في غرب أستراليا إلى إشراك المرضى والأسر بصورة أكبر في تطوير خدمات الرعاية الصحية الجينية، من خلال فتح باب إبداء الاهتمام للانضمام إلى لجنة تنفيذ استراتيجية الجينوم في الولاية بصفة ممثل للمستهلكين.
وتستهدف الفرصة الأشخاص الذين لديهم تجربة مباشرة مع حالة وراثية أو سبق لهم الخضوع لفحوص جينية، كما تشمل أفراد الأسرة ومقدمي الرعاية الذين تعاملوا مع مثل هذه التجارب. وتهدف المشاركة إلى ضمان حضور آراء المرضى والأسر واحتياجاتهم عند مناقشة القرارات والخطط المتعلقة بمستقبل خدمات الجينوم في غرب أستراليا.
وتعمل اللجنة في إطار استراتيجية الجينوم في غرب أستراليا 2022–2032، التي تهدف إلى دمج تقنيات الجينوم بصورة تدريجية في الرعاية السريرية المعتادة، بما يدعم الطب الدقيق والصحة العامة القائمة على الخصائص الفردية والجينية.
وسيتولى ممثل المستهلك نقل تجارب ووجهات نظر المرضى والأسر ومقدمي الرعاية إلى اللجنة، إلى جانب المساهمة في تحديد القضايا والأولويات التي ينبغي أخذها في الاعتبار عند تطوير الخدمات والمشروعات المرتبطة بالاستراتيجية. كما سيشارك في تقديم المشورة حول أفضل الطرق لإشراك المجتمعات والمستهلكين في القرارات المستقبلية.
وبحسب وزارة الصحة، تجتمع اللجنة عادة مرتين سنوياً، غالباً خلال شهري مارس وسبتمبر، وتستمر الاجتماعات لمدة تصل إلى ساعتين، سواء عبر الإنترنت أو بالحضور الشخصي خلال ساعات العمل. وقد يُطلب من الأعضاء أيضاً مراجعة أوراق الاجتماعات والمشاركة في مناقشات تمهيدية أو تقديم ملاحظات على بعض الوثائق والمشروعات عبر البريد الإلكتروني.
وسيحصل الشخص الذي يتم اختياره على تعريف بعمل اللجنة ودعم مستمر يساعده على المشاركة الفعالة. كما أن المشاركة مدفوعة الأجر بمعدل 75 دولاراً في الساعة، مع إمكانية تعويض بعض تكاليف السفر المرتبطة بحضور الاجتماعات شخصياً، مثل رسوم مواقف السيارات.
ويمكن للراغبين تقديم طلب إبداء الاهتمام من خلال النموذج الإلكتروني المخصص، بعد الاطلاع على معايير الاختيار. ويستغرق تقديم الطلب نحو 10 إلى 20 دقيقة، فيما يُغلق باب التقديم في الساعة الخامسة مساء الأحد 20 سبتمبر بتوقيت غرب أستراليا.
وتمنح هذه المبادرة المستهلكين فرصة للمشاركة بصورة مباشرة في تطوير قطاع صحي سريع التطور، بحيث لا يعتمد مستقبل الرعاية الجينية على الجانب العلمي والتقني وحده، وإنما يأخذ أيضاً في الاعتبار التجارب الحقيقية للمرضى وعائلاتهم.
